malattie_rare

Continuava a guardare quel foglio, eppure le parole che vi erano scritte le attraversavano lo sguardo…non riusciva a leggere, ma le frasi del medico continuavano a riecheggiare nelle sue orecchie:

“E’ una parola difficile da accettare, lo so…ma dovrete imparare a conviverci

Handicap era una parola così grossa…
Sembrava così facile mostrar compassione per gli altri, sembrava facile giudicare…ma come avrebbe imparato a convivere con questa realtà?

No, non ci sarebbe mai riuscita, lei non era forte abbastanza da sopportare tanto.

E se invece si fossero sbagliati?
E se le analisi fossero state sbagliate?

Certo, doveva esser così…tutto questo non poteva essere accaduto proprio a lei.
Invece sì…proprio a lei!

Sragionava…parlava da sola e continuava a chiedersi cosa avesse mai fatto di male per meritare tanto?

Ho forse peccato, Signore, certo…ma tanto da meritare una tal punizione? E questo bambino…lui che dovrà ogni giorno della sua vita convivere con questa parola orrenda…che male aveva fatto?
Come hai potuto farmi questo, Signore? COME?
Lei stessa faticava a credere ai pensieri che le si affollavano nella testa…era sorpresa di se stessa.

E il dolore …sentiva dentro sè un dolore che non trovava descrizione con comuni parole.
Sentiva una sorta di oppressione alla gola, il respiro era affannoso…le mani tremavano e le lacrime continuavano ad appannarle lo sguardo.

Non riusciva a parlare, mentre i pensieri continuavano ad affollarsi sempre più feroci nella sua confusione.

Adesso guardava ancora il suo piccolo…

Che colpa aveva quella creatura? Era dunque vero che le colpe dei padri ricadono sui figli?
Era questo il Dio giusto e misericordioso che credeva di conoscere?
Era questo stesso Dio che aveva deciso che suo figlio non avesse mai un futuro?

Una malattia rara è molto difficile da diagnosticare, occorrono analisi ad alta definizione per poterla identificare

E le cure? Esisteranno cure…da qualche parte…andrò ovunque nel mondo!

In nessun database a nostra disposizione è stato trovato un caso identico al vostro, simile forse, ma non uguale…e questo non ci consente di dirvi in alcun modo cosa accadrà in futuro.

Le malattie rare sono tali non solo perchè vi è scarsa incidenza sulla popolazione, ma anche perchè purtroppo ben pochi sono gli studi che consentano di cercare, se non una soluzione, un aiuto.

Vorremmo chiedere l’istituzione di un gruppo di studio all’interno del nostro IRCCS (*), ma occorre per questo l’impiego di fondi erogati dalla Regione o dallo Stato…e di rado si mettono a disposizione mezzi economici consistenti per una problematica che avrà scarso impiego sulla popolazione

(* Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico)

Le parole del medico continuavano a rimbombare impietose nella sua testa.

Capisco…una malattia rara si chiama così perchè è raro che a qualcuno interessi qualcosa!

ED A TE INTERESSA, SIGNORE? MI SENTI, SIGNORE? DOVE SEI ADESSO? COME HAI POTUTO?

Sentiva che non ce l’avrebbe mai fatta…Sentiva che questo era più di quanto potesse mai davvero sopportare…

Non era così forte…non lo era…

La morte…la morte era l’unica soluzione! Non sapeva ancora come, non sapeva quando…ma la morte era l’unica strada per evitare lunghissimi anni di dolore.

Appoggiò la testa al muro…qualcuno le disse qualcosa, ma lei non ascoltò…un’altra madre comprese che stava per collassare e la sfiorò, ma lei con un sussulto si sottrasse a qualunque contatto…

Doveva uscire di là…fuori da quel maledetto ospedale, lontana dallo sguardo pietoso degli altri genitori, lontano dai medici, lontano da tutto!
Si diresse verso la bacheca, alla ricerca degli orari degli autobus: doveva andar via di là, non le interessava se ancora non erano stati dimessi, doveva allontanarsi immediatamente!

Curiosò fra i foglietti, attaccati lì su quel foglio di legno compensato con le puntine, cercando una rapida fuga dal dolore che le pervadeva il cuore…quando un foglio attirò la sua attenzione…
Un foglietto un po’ stropicciato, che qualcuno aveva attaccato là, fra gli annunci.
Lo prese fra le mani e cominciò a leggere…

Si intitolava:

Un Figlio meno che perfetto

Vi è mai capitato di chiedervi come vengono scelte le mamme di figli ‘speciali’?

Il Signore da’ istruzioni ai suoi Angeli:
“Giovanni e Francesca, un figlio. Santo Protettore: Matteo”.
“Carlo e Laura, una figlia. Santa Protettrice: Cecilia”.
Poi, passando un nome all’angelo, sorridendo disse: “A questa doniamo un figlio handicappato!”.

L’angelo un po’ titubante controbatte: “Perché proprio a questa, mio Dio?
E’ così felice!”
“Appunto! -risponde Dio sorridendo- “potrei mai dare un figlio handicappato ad una donna che non conosce l’allegria? Sarebbe una cosa crudele!”

“Ma ha pazienza?” s’informa l’angelo.
“Non voglio che abbia troppa pazienza, altrimenti affogherà in un mare di autocommiserazione e di pena…Una volta superato lo shock e il risentimento, di sicuro ce la farà”.

“Ma…Signore…io penso che quella donna non creda nemmeno in Te”.
“Non importa, posso provvedere. Quella donna è perfetta. E’ dotata del giusto egoismo!”

L’angelo resta senza fiato: “Egoismo? Ma… è una virtù?”
Dio annuisce.
“Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio, non sopravviverà mai. Sì, ecco la donna a cui darò la benedizione di un figlio meno che perfetto.”

“Ancora non se ne rende conto, ma sarà da invidiare. Non darà mai per certa una parola, non considererà mai che un passo sia un fatto comune e quando il bambino dirà Mamma per la prima volta, lei sarà testimone di un miracolo e ne sarà consapevole.”

“A lei consentirò di vedere chiaramente le cose che vedo io: ignoranza, crudeltà, egoismo e le concederò di elevarsi al di sopra di esse.
Non sarà mai sola, io sarò al suo fianco ogni giorno della sua vita, poichè starà facendo il mio lavoro infallibilmente, come se fosse al mio fianco’.

“E per il Santo Protettore?”-chiede l’angelo.

Dio sorride ancora: “Le basterà uno specchio!”
(ANONIMO)



Piangeva ancora…ma ora forse cominciava a capire.

Era dunque questo che Dio le chiedeva?
Non la disperazione…non la morte…
Le chiedeva di essere forte per il suo bambino…le chiedeva di combattere per lui.
Le chiedeva di provare a regalargli un futuro…

Tutto ciò che sarebbe venuto sarebbe stato un dono…un dono difficile da comprendere e da accettare…ma un DONO!

Lo guardò ancora con tenerezza…
Il dolore non sarebbe mai andato via…ma prima o poi la disperazione avrebbe lasciato il posto alla determinazione…

La forza di una madre non conosce uguali…e lei era una madre: la madre di un bambino speciale , di un bambino unico.
Un “figlio non perfetto” che sarebbe stato amato fino all’ultimo suo respiro, per il quale avrebbe combattuto ogni singolo giorno, ogni singolo istante…

Avrebbe affrontato ogni sintomo, avrebbe aiutato il suo cucciolo ad affrontare tutte le avversità della sua difficile vita, avrebbero imparato a conoscere la malattia e ad opporsi ad essa, avrebbero affrontato l’ignoranza della gente e le discriminazioni…

Era questo che volevi dirmi, Dio?
Ce la farò? Ce la farò davvero? Aiutami…Aiutami…Aiutami…Aiutami…


malattie-rare-1

Il 29 Febbraio 2008 ebbe luogo la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, un’ iniziativa, promossa dalle Associazioni dei pazienti, volta a coinvolgere, oltre ai pazienti e familiari, anche le istituzioni nazionali ed europee, operatori sanitari e sociali, società scientifiche, media.
La data del 29 febbraio è stata scelta proprio perchè, capitando solo ogni 4 anni, evidenzia il concetto di rarità. La giornata delle Malattie Rare si propone, però, come evento annuale, quindi si tiene -negli anni non bisestili- il giorno 28.

Obiettivi della giornata:

  • aumentare la conoscenza delle malattie rare e farne conoscere l’impatto sulla vita dei malati e delle loro famiglie
  • offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare
  • rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare
  • raccogliere fondi

Tra gli scopi precipui di tale giornata, combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, oltre che coordinare azioni politiche a beneficio dei malati rari sia a livello nazionale che internazionale, con la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale Priorità di sanità pubblica .

A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo è la onlus per l’Italia.

L’ UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) è una onlus nata a Roma nel 1999 dalla volontà di venti associazioni che si occupavano di malattie rare.
Oggi l’ UNIAMO riunisce oltre 80 associazioni per complessive 600 patologie rare.

(malattie rare) Un figlio meno che perfetto…

0 thoughts on “(malattie rare) Un figlio meno che perfetto…

  • 29 febbraio 2012 at 8:34
    Permalink

    non ho mai sentito parlare prima di adesso di questa associazione.

    Reply
  • 29 febbraio 2012 at 8:41
    Permalink

    Purtroppo è poco conosciuta, come le malattie di cui si occupa. Hanno un compito molto delicato e molto importante…

    Reply
  • 29 febbraio 2012 at 8:51
    Permalink

    Non stanziano fondi per la ricerca sulle malattie rare, le stesse case farmaceutiche non si interessano perchè non ne avrebbero un tornaconto economico, e questo in una società che si proclama
    civile è inammissibile!

    Reply
  • 29 febbraio 2012 at 8:53
    Permalink

    spesso temo non sia affatto civile la società…

    Reply
  • 29 febbraio 2012 at 11:16
    Permalink

    Bisognerebbe far conoscere il più possibile realtà come questa che purtroppo non sono abbastanza conosciute…si stanziano fondi per cause decisamente meno nobili ed utili ahimè….

    Reply
  • 29 febbraio 2012 at 11:34
    Permalink

    è paradossale che mi faccia piacere…grazie.

    Reply
  • 29 febbraio 2012 at 12:16
    Permalink

    Ben vengano associazioni come questa…

    Reply
  • 17 ottobre 2014 at 15:13
    Permalink

    Oramai è chiaro, stiamo andando incontro ad un lungo periodo di egoismo. Servirà più aiuto, non solo teorico ma pratico. Uno Stato non dovrebbe abbandonare nemmeno uno sei suoi cittadini e fornire tutta l’assistenza necessaria. Purtroppo non è così e questa associazione è una delle poche che si occupa di questi rari casi.

    Reply

Rispondi